Husák: O nemocné lze pečovat po síti

23. 5. 2012

Padesát tisíc Čechů trpí některou ze vzácných nemocí. Více než třetina jich přitom zemře do roka od určení diagnózy. Vhodnou péčí lze ale průběh nemoci zmírnit. V České republice tak nyní vznikla čtyři pilotní centra, která budou o takto nemocné pečovat. Významnou pomocí je i vývoj internetových poraden. „Nyní jde zejména o pravidla centralizace péče o pacienty se vzácnými chorobami a určení jistého minima, které by vznik centra podmínilo. Rozvíjí se ale i péče po síti,“ shrnul poslanec Jan Husák poslání svého posledního semináře v Poslanecké sněmovně.

Vzácným onemocněním se rozumí nemoc, která se v populaci vyskytuje s frekvencí menší než 1 na 2000 obyvatel. Mnohé vzácné nemoci jsou nevyléčitelné a ovlivnit lze pouze jejich průběh. „Cílem vzniku odborných center je proto soustředit na jedno místo lékaře-experty, co možná nejlepší vybavení a poskytnout pacientům komplexní odbornou péči,“ vysvětluje Jan Husák a dodává: „Jasná pravidla pak stanoví, kde takové odborné centrum může vzniknout.“

„Ministerstvo zdravotnictví pokračuje v centralizaci péče o pacienty se vzácnými nemocemi,“ doplnil ministr Leoš Heger: „Jedině tak lze účelně soustředit finanční prostředky státu a poskytnout pacientům tu nejlepší možnou péči. Vůbec poprvé jsme jasně formulovali pravidla, která určují minima, aby mohlo specializované centrum vzniknout. Díky tomu v květnu 2012 v České republice vznikly 4 pilotní centra.“

Nová pravidla v péči a internetová péče

Nová pravidla například stanovují i minimální počet odborníků na jedno centrum, povinné vybavení centra nebo minimální počet pacientů. Např. pro vznik jednoho Centra pro Cystickou fibrosu je nutné soustředit alespoň 50 pacientů, a to včetně dětských. „Dalším posunem vpřed je nabídka přeshraniční péče pro pacienty – jak pro české pacienty v zahraničí, tak pro zahraniční u nás,“ doplnil ministr Heger.

Nejde však pouze o samotnou nemoc, ale i o informovanost nemocných a dále odborné i laické veřejnosti. Mnohdy se stává, že vzácnou nemocí trpí jeden nebo dva lidé v celé republice, proto je nutné, aby na nemoc nebyli „sami“. „Kde je málo pacientů, je i málo odborníků, proto je vyvíjen internetový projekt „e-health“. Ten umožňuje on-line propojení odborníků a pacientů, aby pacienti mohli v případě nějaké komplikace okamžitě získat od odborníka všechny potřebné informace – je to taková internetová on-line poradna“, upozorňuje na další možnosti využívání internetu Jan Husák, předseda sněmovního Podvýboru pro elektronické komunikace a ICT průmysl. Navíc díky internetu vzniká evropská referenční síť pro výměnu informací, která shromažďuje nejen informace o nemocech, ale poskytuje odborníkům fórum pro rychlou výměnu nejnovějších informací z oboru.

Na semináři „Sami vzácní, spolu silní“ vystoupili se svými odbornými příspěvky Milan Macek (přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky FN Motol), Pavel Dřevínek a Tereza Tesařová (Centrum pro Cystickou fibrosu), Viktor Kožich (přednosta Ústavu dědičných metabolických poruch UK 1. LF a VFN Praha), Markéta Lhotáková (místopředsedkyně Národního sdružení fenylketonurie a jiných dědičných metabolických poruch), Hana Bučková (koordinátorka EB Centra a odborný garant DebRA ČR), Alice Salamonová (ředitelka občanského sdružení DebRa ČR,) Renata Gaillyová (primářka odd. lékařské genetiky FN Brno, klinický genetik EB centra a CF centra FN Brno), Anna Arellanesová (místopředsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění), Kateřina Kubáčková (Onkologické oddělení Fakultní nemocnice v Motole) a Ondřej Dostál (ředitel Mendelova muzea genetiky MU Brno). Seminář je součástí oslav 190. výročí narození Gregora Johanna Mendela.

Jan Husák
poslanec a předseda Podvýboru pro elektronické komunikace a ICT průmysl

Alžběta Plívová
tisková mluvčí TOP 09

V Praze 23. 5. 2012

ŠTÍTKY

Osobnosti:
Jan Husák
Témata:
E-government a IT, Zdravotnictví
TOP 09 Facebook Twitter YouTube Instagram

KONTAKTUJTE NÁS

CELOSTÁTNÍ KANCELÁŘ TOP 09

Opletalova 1603/57
110 00 Praha 1

info@top09.cz
ID datové schránky: 86ttzqc
telefon: 255 790 999

 

TISKOVÉ ODDĚLENÍ

Lenka Brandtová

tisková mluvčí

Lenka.Brandtova@top09.cz

tel.: 255 790 951

mob.: 606 709 954

REGISTRACE PRO NOVINÁŘE

PODPOŘTE NÁS

JAK FINANČNĚ
PODPOŘIT TOP 09?

 

TRANSPARENTNÍ ÚČET
TOP 09 PRO DARY

 

TRANSPARENTNÍ
VOLEBNÍ ÚČET PRO EP

  

TRANSPARENTNÍ ÚČET
PRO KOMUNÁLNÍ VOLBY

 

FAKTURAČNÍ ÚDAJE
A BANKOVNÍ SPOJENÍ

IČ: 71339728
DIČ: CZ71339728
(nejsme plátci DPH)
č. účtu: 10909090 / 5500

Váš názor

Copyright © 2009-2019  TOP 09  |  Všechna práva vyhrazena

Nastavení cookies |  Osobní údaje |  Informace o webu |  Mapa stránek

Karel Schwarzenberg:Za demokracii a svobodu musí bojovat každá generace.
Děkujeme