Dne 27. 3. 2012 proběhl v hotelu Slovan v Brně Gala večer občanského sdružení DebRA ČR. DebRA ČR pomáhá lidem se vzácnou vrozenou vadou kůže epidermolysis bullosa congenita (zkr. EB) neboli tzv. „nemocí motýlích křídel“.
EB je velice vzácné genetické onemocnění, kterým trpí v Evropě cca 30 000 pacientů, v ČR pak kolem 200 lidí. EB je vrozené onemocnění, a protože se jedná o geneticky podmíněnou vadu, není možné v současné době EB vyléčit.
Na Gala večeru se vyhlašovaly ceny Motýlích křídel ve třech kategoriích:
- Pacient s EB, rodina, kde žije nemocný s EB roku 2011
- Ošetřující lékař roku 2011
- Partner organizace DebRA ČR roku 2011
V kategorii pacient a jeho rodina byl oceněn David Fibichr s rodinou. Rodina se o Davida pečlivě stará. V březnu 2011 neváhali zveřejnit v TV Nova problematiku EB onemocnění. Reportáž vyvolala vlnu solidarity mezi lidmi. David se zřekl velké finanční částky, která měla být poskytnuta jemu. Za tyto peníze DebRA ČR uspořádala jedenáctidenní ozdravný pobyt u moře pro 30 pacientů s EB a jejich doprovod.
Gala večeru se zúčastnilo i několik lékařů Klinického EB Centra, kteří pomáhají a řeší každodenní problémy pacientů s EB. Cenu pro ošetřujícího lékaře roku 2011 získal gastroenterolog pro dospělé pacienty MUDr. Milan Dastych z FN Brno. Pan doktor Dastych je členem týmu specialistů Klinického EB Centra, který pomáhá pacientům s EB v oblasti výživy. Aby se rány na kůži lépe hojily, potřebují všichni lidé žijící s EB zvýšený přísun živin. Kvůli puchýřům na sliznicích v ústech a jícnu musí mnozí z nich jíst jen mixovanou stravu. MUDr. Milan Dastych byl nominován samotnými pacienty nejen za skvělou péči o tělo pacientů, ale především za to, že nezapomíná na jejich duši.
Partnerem roku 2011 se stala firma Repower Trading Česká republika s.r.o. Tato společnost podpořila nemocné s EB v roce 2011 částkou 1 milion korun, která byla využity a na realizaci jedenáctidenního ozdravného pobytu u moře a realizaci osvětového projektu 12plus12.
Celým večerem provázela ředitelka o.s. DebRA ČR Alice Salamonová, DiS. Díky její prezentaci se i laik cítil zasvěcený do problematiky EB a pochopil, jak vážná nemoc to je a jaké komplikace a problémy obnáší. Zároveň díky přítomným pacientům bylo viditelné, že i s tak závažnou nemocí mohou kvalitně žít, studovat nebo založit rodinu.
Více informací o nemoci EB a aktivitách občanského sdružení DebRA ČR najdete na webových stránkách: www.debra.cz
idnes.cz-blog, 6. 4. 2012
