Jaká centra pro pacienty se vzácným onemocněním již v ČR vznikla? A jaké mají zkušenosti s jejich provozem lékaři i pacienti?
22. května 2012 - 14 – 16 hodin - Státní akta (Poslanecká sněmovna, Sněmovní 4, Praha 1)
Ministr zdravotnictví Leoš Heger a poslanec Jan Husák Vás zvou na odborný seminář „Sami vzácní, spolu silní“, který se bude věnovat současnému stavu péče o pacienty se vzácným onemocněním v České republice. Vzácným onemocněním se rozumí nemoci, které se v populaci vyskytují s frekvencí menší než 1 na 2000 obyvatel.
Na semináři vystoupí:
Milan Macek (přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky FN Motol), Pavel Dřevínek a Tereza Tesařová (Centra pro Cystickou fibrosu), Viktor Kožich (přednosta Ústavu dědičných metabolických poruch UK 1. LF a VFN Praha), Markéta Lhotáková (místopředsedkyně Národního sdružení fenylketonurie a jiných dědičných metabolických poruch), Hana Bučková (koordinátorka EB Centra a odborný garant DebRA ČR), Alice Salamonová (ředitelka občanského sdružení DebRa ČR,) Renata Gaillyová (primářka odd. lékařské genetiky FN Brno, klinický genetik EB centra a CF centra FN Brno), Anna Arellanesová (místopředsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění), Kateřina Kubáčková (Onkologické oddělení Fakultní nemocnice v Motole), Ondřej Dostál (ředitel Mendelova muzea genetiky MU Brno).
Seminář je součástí oslav 190. výročí narození Gregora Johanna Mendela (www.Mendel190.cz).
